Keratokonjunktivitis vernalis oder atopica?

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Brewitt,
mein 9jähriger Sohn leidet seit vielen Jahren unter einer stark ausgeprägten gigantopapillären Keratokonjunktivitis mit rezidivierenden Hornhautulcera, offener Hornhaut und starkem Blepharismus, Lichtempfindlichkeit, Schmerzen, Tränen an beiden Augen, zeitweise stark eingeschränktem Visus. Die Riesenpapillen wurden 2006 operativ abgetragen, wuchsen jedoch innerhalb kürzester Zeit nach. Er ist starker Allergiker (IGE größer 1200, insbes. gegen Frühblüher, Gräser (Rastklasse: 6), Birke. Außerdem hat er Asthma (Flutide 125 1-0-1), Heuschnupfen (Avamys, 1-0-0) und Zöliakie, als Kleinkind leichte Neurodermitis. Eine familiäre allergische Disposition (Neurodermitis, Asthma, Allergien) sowie Hashimoto Thyreoiditis ist gegeben.
In Herbst und Winter nehmen die Beschwerden deutlich ab; beginnen jedoch mit dem Pollenflug der Frühblüher und gipfeln in den Monaten Mai,Juni, Juli, August. Linderung brachten ihm bisher mehrwöchige Aufenthalte in Davos - weit über den Aufenthaltszeitraum hinaus.
Behandelt wurden die offene Cornea insbes. mit Dexasine SE, bei Ulcera mit systemischer Kortisongabe (Decortin 15mg). Ansonstenbekommt er topische AT. ZAditen SE (1-0-1), Vita Pos AS, stündlich), nachts BEpanthen AS (2-3X).
Ende Februar 2010 trat das erste Ulcus dieses Jahres nach 7tägiger Gabe von Cyclosprin 2%/Liposomen auf. In den vergangenen Jahren mussten 2 Desensibilisierungsversuche wegen zu großer Nebenwirkungen an der Cornea abgebrochen werden.
Über weitere Behandlungsmöglichkeiten besteht Uneinigkeit und Ratlosigkeit von Seiten der Ärzte.
Welche Unterscheidungskriterien gibt es bzgl. der Diagnose Keratokonjunktivitis vernalis bzw. atopica?
Welche Behandlungsmöglichkeit ist demnach zu empfehlen:
topisches Cyclosporin ja/nein, wieviel %ig /
oder "Restasis"?
Xolair, das IGE bindet oder
ein systemischer Immunsupressivum, das auf die T-Zellen wirkt? oder andere?
Welche Studien gibt es zu den empfohlenen Medikamenten und wie sind die Nebenwirkungen einzuschätzen
Sind Nahrungsergänzungsmittel wie zB Omega3 Fettsäuren zu empfehlen?
An welche Ärzte könnten wir uns für eine qualitativ hochwertige Behandlung wenden?
Wie sind die Prognosen des Krankheitsverlaufs (der Visus beträgt in entzündungsarmen Intervallen 80 / 60 %)?
Gibt es Organisationen oder Selbsthilfegruppen für diese Erkrankung (Bewältigung des Alltags, Problematik bei sich in der Entwicklung befindendem Kind)?
Wir als Eltern geraten an unsere Grenzen, denn wir möchten umserem Kind eine möglichst gute und anregende Entwicklungsumgebung bieten und ihm die beste Unterstützung zukommen lassen. Die Entscheidung für mögliche Hilfe ist uns als (medizinischen) Laien jedoch annähernd unmöglich, da ja bereits in der Ärzteschaft unterschiedliche Therapieideen entstehen. Auch fehlt uns die Kooperation von Ophthalmologen und Allergologen.
Für Ihre Unterstützung danken wir Ihnen herzlich und verbleiben!!!!
mit freundlichen Grüßen
Christine Umbach